- · 《临床医学研究与实践》[06/30]
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首届中国大会在京举行
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摘要:启动“天使圆梦计划”8月6日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(COR D)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园联合主
启动“天使圆梦计划” 8月6日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(COR D)、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园联合主办的首届中国SMA大会在京举行。来自两岸三地,以及美国从事SMA临床、药物研究、康复治疗等领域的资深专家出席,近百名SMA患儿及家属代表参加本次活动。 美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的发起人之一、青年演员冯家妹在致辞中说,每年的8月是国际SMA疾病宣传月,因为首届中国SMA大会的召开,今年的宣传月注定是不平常的。作为主办方和患儿家长,看到这么多朋友关注SMA群体,共同为推动SMA事业做出努力,她感到非常激动。 会上,多位社会知名人士亲临现场为本次活动加油助威,并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时,多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方还启动了“天使圆梦计划”,助力SMA患儿梦想成真。 SMA,英文全称Spinal Muscular Atrophy,中文叫脊髓性肌萎缩症,是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿,SMA是头号的遗传病杀手,每6000名至1万名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40人至50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医,但它的致病基因明确,被美国国立卫生院(NIH)预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。
文章来源:《临床医学研究与实践》 网址: http://www.lcyxyjysj.cn/qikandaodu/2021/0422/945.html