医疗体制临床医学与患者的伦理困境魏则西事件_临床医学研究与实践杂志社投稿

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医疗体制临床医学与患者的伦理困境魏则西事件

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一、引言：“魏则西事件”之问

2016年5月初的“魏则西事件”引发了社会各界的高度关注。据报道，1994年出生的魏则西生前是西安电子科技大学计算机专业的本科生。2014年4月，他被查出患有“滑膜肉瘤”。为此，他的父母曾多次带他到北京、上海、天津、广州和西安等地的专业医院求诊。由于“滑膜肉瘤”是一种非常严重的恶性软组织肿瘤，目前除了最新研发和正在做临床试验的技术，还没有有效的治疗手段。每次求诊，魏则西及其父母最后均会被告知希望不大。但是，他们并没有因此放弃，并最终通过百度搜索引擎等渠道得知了武警北京总队第二医院。该院医生告诉他们，他们院有一种肿瘤生物免疫疗法对这种疾病非常有效，于是魏则西便在该院接受了多次治疗。然而，年轻的生命最终没能被挽回，2016年4月12日，魏则西去世。他的父母在遭遇丧子之痛的同时，也面临巨大的经济压力。魏则西生前也曾感受到了治疗过程给个人及家庭带来的压力与痛苦。2015年8月，在经历了4次化疗和25次放疗的痛苦治疗、已经花了父母40多万的治疗费用的魏则西在知乎上发表了一则题为《二十一岁癌症晚期，自杀是否是更好的选择？》的帖子，透露出想要自杀的念头①魏则西：《二十一岁癌症晚期，自杀是否是更好的选择？》，2015年8月15日，

“魏则西事件”发生后，医院科室承包、莆田系、百度医疗竞价排名、医疗监管等医疗体制问题成为公众讨论的热点，同时也引出了“个人应该如何对待疾病”的医学伦理问题②桂华：《治疗or弃疗·当代中国医疗伦理的两难抉择》，《文化纵横》2016年第3期。，即在经济条件有限的情况下，面对“希望可能不大”的疾病，患者及其家属究竟是应该留有希望，继续接受治疗，还是应该果断放弃，静待命运安排？显然，无论选择求生或求死，都将面临一个“值不值得”的现实拷问。实际上，由于经济能力、家庭关系、生命观点等方面的差异，不同的家庭会做出不同的选择。这种选择因人而异，“值不值得”的问题往往需要当事人自己去衡量，本文所要探讨的核心在于，在疾病面前由患者个人及其家庭进行生死选择的医疗实践模式是如何可能的？当今社会普遍出现的患者医疗选择的伦理困境究竟是如何产生的？

二、医疗体制转型与医疗决策权的过度偏移

如果患者及其家属没有医疗决策的基本权利，也即在那些“希望可能不大”的疾病面前，治疗还是放弃并非由患者家庭决定，而是由“他者”(如政府或医疗机构等)来决定，那么患者及其家属也就不会面临医疗伦理的困境了。但这种“绝对父爱主义”的医疗决策模式存在很大风险，甚至对个人的基本人权都有可能造成威胁。近现代以来，社会普遍倾向于“个体自由主义”的医疗决策模式*周奕、李伦：《中国传统医疗父爱主义及其当代价值》，《道德与文明》2016年第1期。，但这种自由主义也是有限度的。从理论上说，人们更愿意接受由当事人掌握自己医疗决策的最终权力，但这种决策并非盲目地决策，而应该是在医生等专业人士参与和帮助下完成的。而实现这一决策，良好的医患关系是必不可少的条件。但现在的社会现实却是医患关系状况与医疗卫生体制以及整个社会体制都存在很大的关系。针对这一情况，笔者认为，医疗卫生体制的转型带来了医患关系的转变，从而影响了医疗决策的模式。

(一)医疗卫生体制变迁：从政府主导到市场主导

实际上，疾病纳入公众视野的历史并不长，百姓的身体健康并非历来就是政府的应然责任。在古代，生病求医属于私人之间的事务，国家并不干涉。遇到大灾之年，政府可能会给当地免税赈灾，但并不会特别关注老百姓日常的疾病问题。到了现代民族国家，确保人民身体健康才开始成为政府的一项公共责任。新中国成立以前，国民政府便已经开始制定卫生规划、出台医疗卫生政策，只是真正落实的并不多。*王绍光：《中国·治道》，北京:中国人民大学出版社，2014年，第159页。新中国成立以后，中国的医疗卫生事业快速发展，医疗卫生体系逐步建立健全。到20世纪60年代中后期，县级医疗机构基本实现全覆盖，绝大多数公社(乡镇)建有卫生院，部分生产大队(村)成立了卫生站或合作医疗站，农村三级医疗卫生网基本建成，8亿农民有了初步的医疗卫生保障。*《当代中国》丛书编辑部：《当代中国的卫生事业(上)》，北京:中国社会科学出版社,1986年，第13页。